Prihlásiť sa
Registrovať
10.08.2023
SprávyAugust patrí spinálnej muskulárnej atrofii
August je od roku 1996 vyhlásený Americkou organizáciou Cure SMA za mesiac povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). Toto vážne ochorenie je jedným zo sedemtisíc zriedkavých ochorení, pri ktorom je pacient odkázaný na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Dnes sa k zvyšovaniu povedomia pridávajú mnohé organizácie nielen vo svete, ale aj na Slovensku.
Spinálna muskulárna atrofia je progresívne ochorenie, ktoré má tendenciu neustále sa zhoršovať, avšak pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Podobne ako väčšina zriedkavých ochorení aj SMA má pôvod v genetike, teda je dedičné. V dôsledku diagnózy je oslabované svalstvo pacienta, svaly zodpovedné za pohyb, dýchanie či prehĺtanie sa stále zmenšujú.
V rámci liečby bol na Slovensku prelomový rok 2018, kedy Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky schválilo prvý liek na SMA – Spinraza, pričom týmto liekom boli liečení len detskí pacienti, u ktorých sa ešte ochorenie veľmi nerozvinulo. V súčasnosti majú detskí aj dospelí pacienti k dispozícií tri druhy liekov. Dnes už existujú štúdie a dáta aj v súvislosti s liečbou dospelých muskulárnych atrofikov. Liečba im je indikovaná v aplikačných centrách v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, pričom o druhu podaného lieku rozhoduje ošetrujúci lekár v aplikačnom centre.
V roku 2020 žilo na Slovensku približne šesťdesiat detských a odhadom dvadsať dospelých pacientov s SMA. V Európe sa s touto diagnózou narodí ročne 550 až 600 detí. Spinálna muskulárna atrofia sa vyskytne približne u jedného z desaťtisíc narodených detí.
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Získajte 1000 eur na rehabilitáciu pre seba alebo svoje dieťa
Príspevok je možné použiť len na financovanie rehabilitačného pobytu, terapie a procedúr súvisiacich s daným rehabilitačným programom. Príspevok sa nevzťahuje na platby za služby súvisiace s pobytom, ako sú náklady na ubytovanie, cestovné, stravné a pod.
viacPsychologička Majdáková: Súrodencom zdravotne znevýhodnených nie je venovaná dostatočná pozornosť
Viktória Majdáková je vyštudovaná psychologička, ktorá naďalej pôsobí na Prešovskej univerzite. Jej životný príbeh ju zavial k tematike súrodenectva v kontexte zdravotného znevýhodnenia. Pozvaná bola do Rádia Košice.
viacPrihlás sa na inkluzívny kurz, kde bude tvoj hlas počuť!
Počas štyroch workshopov sa v podpornej komunite rovesníkov naučíš komunikovať s istotou, prezentovať svoje myšlienky a zaujať publikum. Diskusie a inšpiratívne prednášky s hosťami ti ukážu nové možnosti a cesty.
viac
