25.07.2022

O mne

Volám sa Dominika, mám 23 rokov. Som obyčajná mladá slečna, z obyčajného mesta. Napriek tomu je môj život výnimočný.

Narodila som sa ako zdravé bábätko, pekne v termíne,mamina nemala problémy v tehotenstve, po narodení som sa pekne vyvíjala. Tahala,som sa za palcami keď mi ich niekto podal, keď som bola na brušku oprela som sa o svoje ruky zdvihla hlavu a dlho som vydržala v tejto pozícii. Potom prišiel deň očkovania a tam došlo k pochybeniu zo strany lekárky. Bolo to počas chrípkového obdobia,ja som už v sebe už mala bacila, avšak nebolo to na mne vidieť, ale ak by ma lekárka poriadne vyšetrila zistila by to! Namiesto toho mi podala vakcínu ktorá tiež nebola úplne v poriadku,obsahovala nejakú škodlivú látku ( mamina mi aj hovorila akú ,ale zabudla som) nakoniec túto trojvakcinu stiahli z trhu,žiaľ pre mňa to už bolo neskoro. A tak som vmojich šiestich mesiacoch, nielenže nesedela ako dcéra od susedov,ktorá je len o pár dní staršia. Ja som nakoniec ostala ležať. Predtým ako som ostala ležať mamina upozorňovala doktorku ( áno,presne tú ktorá ma očkovala),že niečo nie je v poriadku. 

Lekárka ju považovala za hystérickú mamičku. po rôznych vyšetreniach sa môj zdravotný stav, v 9 mesiacoch, uzavrel ako DMO ( detská mozgová obrna V 9 mesiacoch, sme začali 3× denne, cvičiť vojtovu metódu a ako 2 ročná som začala chodiť. Už ako ročná, som na noc nosila ortézy aby mi členky nešli do vnútra. Keď som bola malá pchali mi do nôh botulotoxín, aby mi uvoľnili spastické kŕče . Spolu som dostala dostala 72 injekcií v 3 etapách Mala som približne tri roky,keď som dostala prvý Epileptický záchvat . Lekár mi nadstavil liečbu napriek tomu,som mala ďalšie a ďalšie záchvaty. Mamina upozorňovala lekára,že niečo nie je v poriadku. Avšak on miesto toho, aby riešil môj zdravotný stav, obviňoval moju maminu,že mi nedáva lieky. Jeho "odborný prístup" mal za následok to,že už ako škôlkárka som dva krát bojovala so zubatou. Dostala som taký silný Epileptický záchvat, že som upadla do bezvedomia. Cca o 22:00 ma priviezli sanitkou do nemocnice,keďže som bola malá,v sanitke nemali moju veľkosť hadičiek,aby ma mohli napojiť na kyslík takže mi kyslík museli pumpovať ručne.

Po prijatí do nemocnice,môj boj o život pokračoval. Lekári,zavolali do služby aj primára ktorý bol v tom čase po službe doma. Počas toho ako ma oživovali,hovorili mamine aby sa mi prihovárala, že jej hlas poznám. Napriek tomu, že som mala už modro fialové ústa,sa lekárom po dvoch hodinách boja,keď ma už štípali za ušami a pichali pod nechty ihlami. Podarilo vrátiť ma späť,zrazu som sa nadýchla otvorila som oči a povedala som mami. Všetci čo mali v tú noc službu na čele s primárom,čakali v ako stave sa ráno zobudím,mamine povedali , že ostanem ležiaca a mentálne postihnutá. Ja som nezmar opak bol pravdou, ráno som sa zobudila a pýtala som sa cikať na nočník . Potom som mala druhý takýto silný Epileptický záchvat,no pri druhom sa im podarilo ma prebrať po hodine. Službu konajúci lekári a samozrejme aj primár to považujú za návrat z druhého sveta. A mňa za žijúci zázrak .

Po druhom silnom Epileptickom záchvate, sa išla mamča " poďakovať " Neurologovi ktorý ma vtedy " liečil " zato,že ma skoro 2× zabil. Mimochodom ten neurológ ešte pred tým mamine povedal,že som nepočujúca. Zhodnotil to na základe toho,že som sa neotáčala za jeho zväzkom kľúčov ktorými štrngal. Mamina bola vtedy so mnou v nemocnici, v banskej Bystrici,kde mi urobili vyšetrenia a zistli,že počujem . Následne mamča zmenila neurologičku, ktorá mi dala správne lieky. Vlastne ja som mala lieky dobré,len dávky zle nastavené. Keďže ja som dostávala záchvaty v spánku . Presnejšie večer,keď som z plytkého spánku prechádzala do hlbokého spánku. A nad ránom, keď som z hlbokého spánku prechádzala do plytkého. Takže ja som večer potrebovala silnejšiu dávku liekov a ráno slabšiu. Neurologička mi tie dávky tak nadstavila,kým si telo a mozog zvykli,mala som ešte pár slabých Epileptických záchvatov, ale už od roku 2009 som nemala Epileptický záchvat. Napriek tomu, že sa už 13 rokov teším z remisie bez záchvatov, na Epilepsiu sa liečim ďalej, lekári sa boja vysadiť mi lieky. Bolo mi povedané, že ak by som dostala Epileptický záchvat,sú len dve možnosti buď zomriem alebo už naozaj ostanem úplne ležiaca. Záchvat mi môže vyvolať aj obyčajná teplota, ktorú má človek počas chrípky. A tým, že ja mám slabú imunitu po liečbe zápalu miechy, ( nižšie o tom budem písať) ochoriem rýchlejšie ako zdravý človek.

V 13 rokoch sa mi rapídne pohoršil zdravotný stav, zatváralo mi ľavú dlaň do päste a nedokázala som ju otvoriť, celú ma vykrúcalo do neprirodzených polôh, ktoré mi spôsobovali strašné bolesti, pridali sa aj mimovoľné pohyby, ktoré som nedokázala ovládať.

Pomoc sme s maminou našli u pani doktorky Kolnikovej na detských Kramároch, kde som častejšie ako doma. Samozrejme, že mamina tam bola so mnou. Začal sa kolotoč rôznych vyšetrení.

Po vyšetreniach vysvitlo, že sa mi zapĺňajú bazálne ganglie, ťažkými kovmi. Ihneď zahájili liečbu ktorá,mala za pomoci moču a potu, vyplaviť ťažké kovy z tela von, čo sa nakoniec aj podarilo. No zdravotný stav sa mi zhoršoval naďalej, 

Keďže na Detských Kramároch mi Detskú Mozgovú obrnu vylúčili, na základe toho, že zhoršovanie môjho zdravotného stavu jasne ukázalo, že sa nejedná o DMO snažili sa zistiť, čo mi vlastne je.

Robili sa rôzne druhy genetických testov, dokonca robili testy na ALS čo je Amyotrofická laterálna skleróza. Mala som vtedy cca 15-16 rokov, bolo nám s maminou povedané, že ak sa diagnóza potvrdí dožijem sa maximálne 20rokov a budem zomierať v strašných bolestiach. Z fleku som povedala, že určite sa to nepotvrdí a keby aj tak existuje eutanázia ? doktori/ky ostali v šoku ,že v mladom veku mám také zmýšľanie a vedomosti aj o týchto možnostiach.

Aby som sa počas čakania na výsledky rôznych testov nenudila, v 17 rokoch som dostala zápal miechy. Iróniou osudu je fakt, že trvalo takmer rok, kým mi ho Diagnostikovali. Pýtate sa prečo,to tak dlho trvalo? Odpoveď je jednoduchá: pretože ja som nezmar! ? 

Väčšina ľudí so zápalom miechy ochrnie predtým ako im ho diagnostikujú. Napriek tomu, som ja behala so zápalom miechy takmer rok! Samozrejme, som nevedela,že mám zápal miechy. Len som mala pretrvávajúcu bolesť krížov,po určitom čase,som prestávala vládať chodiť. Problémy som začala riešiť v dobe, keď som si počas chôdze prestávala cítiť nohy a začala padať. Zhodou okolností som ma čakala kontrola na neurológii,u pani doktorky Kolnikovej. Opísala som jej svoj problém, pani doktorka,hneď vedela, že je potrebné urobiť magnetickú rezonanciu chrbtice. Do mesiaca som bola s maminou opäť na Kramároch. Pamätám si to, ako keby to bolo dnes. V utorok som podstúpila magnetickú rezonanciu,( keďže som mala mimovoľné pohyby,na každej magnetickej ma museli uspať).

Predtým ako ma uspali na tejto magnetickej,tak som položila otázku kto je anestéziológ. Jedna z doktoriek sa prihlásila, že ona . Položila mi otázku prečo sa nato pýtam ? Moja odpoveď všetkých vrátane medikov dostala do kolien. Tá odpoveď znela: aby som vedela koho mám strašiť keď sa nezobudím?. V stredu nám mali povedať, výsledky magnetickej rezonancie. Avšak,nikto okrem sestričiek za nami neprišiel . V štvrtok nám bolo povedané, že v piatok môžeme ísť domov . Veľmi sme sa potešili. V piatok ráno keď som sa zobudila, mamina už bola oblečená vo veciach v ktorých mala ísť domov, mne taktiež nachystala oblečenie na cestu,balila posledné drobnosti,keď do izby nabehlo komando cca 11 snehuliakov v bielom plášti ?. Okamžite som vedela, že nám určite nejdu odovzdať lístky na vlak nieto ešte miestenky a popriať šťastnú cestu. Doktorka vyslovila vetu na ktorú v živote nezabudnem.

 Citujem: pani Gerecová,vy ak chcete môžete ísť domov. Ale Dominika je vážne chorá musí tu ostať.

 Hneď nato nám oznámili, že mám zápal miechy ktorý sa rozšíril na tri stavce. Mamina začala plakať, že som chorá, Ja som začala plakať, že nestihnem prvú letnú diskotéku ? Všetci s údivom a nechápavím výrazom,pozerali na mňa,ako je možné, že chodím a hýbem rukami so zápalom miechy na troch stavcoch . Mala by som po správnosti a podľa tabuliek, ležať na antudekubitnom madraci. Nuž Ja som nezmar. Ešte v ten deň som podstúpila magnetickú lumbalnu punkciu ( už druhú, prvú mi robili v 13 rokoch) chceli sa uistiť, či je zápal " len " na spomínaných troch stavcoch, alebo je aj v mozgu. Našťastie ostal " len" na mieche. Ešte v ten deň som začala s liečbou, dostala som kortikoidy. V nemocnici mi ich dávali infúziou do žily,aby som mohla ísť domov, dali mi ich po jedenástich dňoch v tabletkovej forme .

Počas liečby, som nemala skoro žiadnu imunitu, keby som ochorela, prechladla alebo dostala vyrózu mohla som ochrnúť . Každý normálny človek, ktorý by sa liečil na toto ochorenie,by dodržiaval rady lekárov, Ja nie som normálny človek,Ja mám svoj štýl! Po príchode domov, som si povedala, že ak mám ochrnúť, čo sa nestalo a našťastie ani nestalo,splním si sen a doprajem si pocit aké je to hrať tímovú hru. A tak som sa dala na futbal! Áno,počujete dobre! So zápalom miechy na troch stavcoch,s oslabenou chrbticou a takmer nulovou imunitou,som chodila na 90 minútové tréningy. Samozrejme, že trénerovi som nepovedala ani pol slova.? Maťo ak to teraz čítaš pozdravujem, a ďakujem za túto možnosť byť súčasťou tímu a užiť si pár krásnych mesiacov a zážitkov . Veľmi mi to počas liečby pomáhalo . Späť k môjmu príbehu. Počas liečby zápalu miechy,prišli výsledky testov ALS sa našťastie nepotvrdilo. V októbri som ukončila liečbu zápalu miechy, absolvovala som poslednú kontrolnú magnetickú rezonanciu, z ktorej som sa skoro nevrátila, keďže mali problém prebrať ma z narkózy. 

Ako som už spomínala nemala som imunitu,mala som oslabenú chrbticu,a 22.1.2017 dva mesiace po ukončení liečby,som letela prvý krát tandemový paragliding. Ako som sa k tomu dostala,sa dozviete neskôr. Stále sa hľadala diagnóza a keďže sa blížili moje 18.narodeniny,prosili sme doktorku Kolnikovú aby nám odporučila nejakého lekár ktorý mi bude vedieť pomôcť. Zhodou okolností bola pár dní predtým na seminári v Tatrách, stretla tam lekára, ktorý sídli vo Zvolene a venuje sa ojedinelím ochoreniam. Rozprávala mu o mne a o mojou zdravotnom stave,lekára to veľmi zaujalo a povedal jej,aby nás poslala k nemu. V tom období vyhral grat a mal vybrať 5 rodín so zriedkavým ochorením alebo problémovou diagnostikou.

V Septembri 2018 sme boli u neho na konzultácii môjho zdravotného stavu, chcel vidieť ako chodím, zahlásila som mu, že tak ako každý v sobotu nadránom ? Taktiež sa ma pýtal, že či píšem pravou alebo ľavou rukou. Moja odpoveď znela, že ja mám obe ruky ľavé ?

Potom mi sestrička vzal krv ktorú následne poslal do laboratória v Mníchove. V Mníchove vyšetrujú z jednej skúmavky celú škálu génov. Doktor nám povedal, že to bude veľmi ojedinelá diagnóza. Začiatkom Januára 2019 mi prišli výsledky. S týmto,že mám zriedkavé ochorenie génu, KMT2B heterozygotný variant. Tento gén spôsobuje Dystóniu28 

Keďže mi Baclofen ( liek na uvoľnenie kŕčov a upokojenie mimovoľných pohybov), ktoré mi naordinovala cca v 14 rokoch pani doktorka Kolniková. Už nezaberali v takej miere ako mali, čo je pri Dystónii28 bežné keďže sa jedná o progresívne ochorenie, a zdravotný stav, sa mi zhoršoval. V Apríli 2019 mi lekár vo Zvolene navrhol implementáciu Hĺbkovej mozgovej stimulácie ( DBS). Bez váhania som povedala áno !

23.10.2019 som podstúpila implementáciu DBS ( Neurostimilátor ). Keď za mnou do nemocničnej izby, prišiel lekár, a spýtal sa ma či mám nejaké otázky: prvá otázka bola či to má wi-fi? Vy sa teraz možno smejete,ale seriózne si predstavte, že obyčajný wi-fi router,vysiela napríklad do piatich metrov. Môj neurostimulátor vysiela do 10 metrov. Čo je viac?? keby sa to spárovalo ,je z toho 15 metrov. No dostala som odpoveď,že wi-fi to nemá . Čo je horšie ani dáta sa nedajú zdieľať. Viete čo ma úplne dostalo? Vravím, že okej už keď to nemá internet. Môžem to používať ako pawerbanku,nabije mi to telefón? Doktor povedal, že nie. Pritom Ja som to myslela v dobrom a ekologicky. Si predstavte, že by sme boli s kamarátmi na kopci alebo niekde na výlete. A nikto z nich, by začal panikáriť, že sa mu vybíja fon. A Ja mu poviem: kamaráde žiadnu paniku,daj mi fon a pár minút. Priložila by som ho na hrudník kde mám neurostimulátor,a o 15-20 minút by som mu povedala. Páči sa 100%

Odkedy je zo mňa Robokopka, sa môj život mení k lepšiemu, robím neskutočné pokroky. Ja som nikdy nebola tabuľkový pacient, Ja nespadám do žiadnej tabuľky. Robím si srandu, že si vytvorím vlastnú tabuľku. Ja som to už pred operáciou zvládala a robila veci, ktoré nedokážu pacienti s Dystóniou28. Príklad chodiť bez pomôcok! Áno,na dlhšie trasy som používala invalidný vozík, ale vzhľadom na moju diagnózu je to nič. Chodila som na turistiku ( rozpíšem nižšie)

Dokázala som to, čo lekári považovali za nemožné! Ľudí s dystóniou nie je veľa. Väčšina z nich je pripútaná na invalidný vozík, prípadne používajú iné pomôcky. Hovorím o ľuďoch, ktorí ešte nepodstúpili operáciu DBS. Prečo to hovorím? Hovorím to preto, že ja som už pred spomínanou operáciou dokázala neskutočné veci! Sama som zjazdila bobovú dráhu na Donovaloch. Vďaka osobnej trénerke som sa naučila plávať. Bez kolesa, rukávnikov a iných pomôcok. Niekoľko krát som absolvovala túru na Popradské či Štrbské pleso. Za pomoci trekingových paličiek som vyšliapala na Žiarsku chatu, dokonca až ku Šarafiovému vodopádu,chodila na koncerty, s kamarátmi kade tade,jazdila na plastovom snowboarde a mnoho ďaľšieho. Tri mesiace po operácii, ma kamarátka naučila lyžovať. Dva roky po operácii, som s tetou a malým bratrancom, absolvovala túru v Kvačianskej doline. Prvý krát som videla naživo Vodné mlyny Oblazy. Mali sme so sebou malú skladaciu rybársku stoličku, na ktorej som si počas cesty oddychovala

Nadstavovanie Neurostimulátora

. Po operácii,ma neurochirurg z BB poslal na nadstavovanie,ku neurológovi do MT ktorý bol aj pri operácii

.Po zapnutí a prvom nadstavený neurostimulátora, ktoré prebehlo 11.11.2019 v Martine, vyzeralo na začiatku všetko super ! Veľmi sme sa tešili!! Žiaľ , potom sa to začalo zvrhávať k horšiemu . Žiadne pokroky, hrozne som sa slintala,mlaskala deň noc, reč omnoho horšia ako pred operáciou. Nerozumela mi ani mamča . Keď sme to riešili z lekárom v MT mal milión päť výhovoriek . Dokonca ma poslal k psychológovi s tým, že to je psychického pôvodu. Takto som sa trápila vyše 2 rokov, následne som písala lekárovi ktorý mi odporučil operáciu, v e-maili som mu opísala moju situáciu. Odporučil mi iného lekára s tým, že keď budem písať tomu lekárovi, mám povedať, že som jeho pacientka. Zmenili sme lekára , prestúpili sme k tomu, ktorého mi odporučil lekár zo Zvolena. 13.9. 2021. Sme sa vydali na cestu k novému lekárovi,bola som plná očakávania, nedočkavosti,a hlavne nádeje, že mu pomôže. A už tak sa aj stalo!!! Ja chodím často po lekároch,zažila som kadečo . No taký prístup ako má on , ešte nie . Milí, usmievaví, s priateľským a zároveň odborným prístupom. Lekár telom ,dušou a hlavne ❤️. Ešte len spároval môj strojček s jeho tabletom a vraví : už vidím chybu! Áno , chybou a dôvodom môjho stavu, bolo nadstavenie, ktoré 2 roky môj lekár neriešil . Pôvodný lekár mi nadstavil len dva moduly ( ak si dobre pamätám)

Tento nový lekár mi nadstavil 4 moduly.

On to robil, že mi najprv nadstavil elektrodu na jednej potom na druhej strane. Počas toho ako snažil nadstaviť, bolo to pre mňa náročné. Chvíľkami ma triaslo, tŕpli mi časti tela, nemohla som absolútne nič povedať napriek tomu, že som chcela,točila sa mi hlava. Nakoniec mi nadstavil vyhovujúce impulzy. Začala som lepšie rozprávať, chodiť,skoro vôbec nemlaskam. Nakoniec nadstavenie bude pokračovať,ale... doktor mi odomkol nadstavovanie aj na mojom ovládači ktorý ré mám . Povedal, že ak budem potrebovať,môžem si impulzy pridať aj ubrať . Hovoril, že jeho pacienti to robia sami , prípadne po telefóne s ním . Povedal , že strojček vysiela 2× vyššiu dávku impulzov ,takže sa logicky rýchlejšie vybíja. Takže operácia bude skôr ako by bola za normálnych okolností. Najbližšiu operáciu,budem mať v KE a dajú mi pravdepodobne nabíjateľný neurostimulátor. Ktorý vydrží o čosi dlhšie aby ma nemuseli toľko rezať . Ten si budem nabíjať sama. Ako povedal tak sa aj stalo. Neurostimulátor sa začala vybíjať expresnou rýchlosťou,a to sme ešte neboli s nadstavovaním impulzov, úplne nakonci. Skončilo to tak,že 9.3.2022 som podstúpila operáciu počas ktorej mi vymenili neurostimulátor, za nový a nabíjatelný. Od pooperačnej kontroly, ktorú som mala 12.5.2022. si neurostimulátor nadstavujem sama . Robím to tak, že jeden týždeň si prídem impulz na jednej strane tela a o dva týždne na druhej. Následne mesiac iba cvičím,a po mesiaci opäť prídem impulz ( ak to je potrebné) nabíjam sa každý druhý deň,špeciálnou nabíjačkou.

Radosť z nádeje na samostatný život.

LEKÁR MI POVEDAL, ŽE ÚSPEŠNOSŤ LIEČBY POMOCOU NEUROSTIMULÁTORA, U PACIENTOV S DYSTÓNIOU28. JE 50 až 70% ČO JE SKVELÁ SPRÁVA. AVŠAK KEĎŽE MI IMPULZY NADSTAVUJE OD ZAČIATKU, NASLEDUJÚCE TRI ROKY SÚ NAJDÔLEŽITEJŠIE ČO SA TÝKA INTENZÍVNYCH REHABILITÁCII, REHABILITAČNÝCH POBYTOV A TERAPII.

Po správnom nastavení, ktoré urobil lekár v Košiciach.som prestala slintať, mlaskať ( oboje som robila v detstve a opäť začala robiť po operácii ) uvoľnili sa mi nohy , lepšie sa mi chodí, ( chodím aj som chodila bez pomôcok. Len dlhšie trasy používam vozík a do terénu trekingové palice ) ľahšie sa mi rozpráva,( aj keď reč nie je, ešte taká zrozumiteľná,ako bola pred operáciou. Ale v novembri 2022 sa ideme počas kontroly,s lekárom venovať nadstavovaniu na zlepšenie reči)

pri umývaní zubov sa mi už netrasú ruky ( len keď som veľmi unavená ), zlepšila sa mi stabilita ,uvoľnilo sa mi celé telo, mimovoľné pohyby ustupujú,a pohyby tela sú viac a viac korigované a plynulé, uviažem si šnúrky,zapnem si gombíky ( aj keď mi oboje dlhšie trvá, no dôležité je, že to zvládam, a že napredujem) Ja už veľa vecí zvládam sama našťastie. Už len to kŕmenie a pitie z pohára, a niektoré samoobslužné činnosti,mi robí problém. Samozrejme, že každý deň cvičím doma a raz týždenne aj s fyzioterapeutkou+ absolvovujem rôzne terapie. Tešíme sa z toho, že po implantácii neurostimulátora, sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie! Ono to naozaj vyzerá ako umelá inteligencia,ako to nadstaviš,tak to funguje 

Aby toho nebolo málo, Ja mám kôli ochoreniu aj problém s termo reguláciou . To znamená, že v zime mi je neskutočná zima a v lete mi je tak teplo ,že kolabujem a končím v nemocnici. Posledne som skončila na JISKE na prístrojoch a infúziách. Čiže Ja sa musím cez deň chladiť a veľa krát normálne, že sprchovať studenou vodou 

Lekári neveria vlastným očiam. Podľa diagnóz ktoré mám v zdravotnej karte,by som mala byť ležiaca. Vlastne Ja som papierovo ležiaci pacient. Každý lekár ktorý do teraz videl prvýkrát mňa a moju zdravotnú kartu. Sa spýtal,: či je to naozaj moja zdravotná karta

.

..