Prihlásiť sa
Registrovať
01.03.2023
SprávyPosledný februárový deň je už roky venovaný pacientom s raritným ochorením
Už 16 rokov si spoločnosť v posledný februárový deň pripomína existenciu vzácnych ochorení u pacientov po celom svete - 28. február ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Za zriedkavé ochorenia je považované také, ktoré postihuje malý počet ľudí v rámci celej populácie. V súčasnosti na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300 tisíc pacientov. Ochorenia sú chronické a často krát život ohrozujúce, pričom je nepochybne zasiahnutá celá rodina pacienta. K zriedkavým ochoreniam patria najmä Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a mnohé iné zo 6 tisíc až 8 tisíc známych raritných ochorení.
Snahou mnohých kampaní v tento deň je poukázať na dôležitosť zvýšenia povedomia a informovanosti laickej verejnosti, zabezpečenie rovnakého prístupu k zdravotnej starostlivosti ako aj vytvorenia priestoru na výmenu skúseností medzi ľuďmi so zriedkavým ochorením. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,“ uviedla zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. V niektorých prípadoch čakajú pacienti so vzácnym ochorením na správnu diagnostiku aj 30 rokov.
Viac sa o jednotlivých zriedkavých ochoreniach dozviete aj na www.genetickesynromy.sk
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Nový model inkluzívnych centier na Slovensku? Usmejsa v Piešťanoch môže byť inšpiráciou
V kúpeľnom meste na západe Slovenska vzniká jedinečný projekt – Centrum Usmejsa, ktoré má za cieľ prepájať komunitný život so sociálnymi službami. Tento priestor ponúkne deťom, mládeži aj dospelým inkluzívne prostredie na stretávanie, vzdelávanie a trávenie voľného času. Zároveň bude poskytovať podporu pre ľudí v náročných životných situáciách.
viacDo Centra Usmejsa hľadáme špeciálneho pedagóga
Do novovznikajúceho Domova sociálnych služieb pre zdravotne znevýhodnených so sídlom na Kláštorskej ulici 44 v PN, ktorý je súčasťou jedinečného projektu - komunitného centra Usmej sa(viac info na.....) hľadáme na plný pracovný úväzok Špeciálneho pedagóga.
viac
