Prihlásiť sa
Registrovať
01.03.2023
SprávyPosledný februárový deň je už roky venovaný pacientom s raritným ochorením
Už 16 rokov si spoločnosť v posledný februárový deň pripomína existenciu vzácnych ochorení u pacientov po celom svete - 28. február ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Za zriedkavé ochorenia je považované také, ktoré postihuje malý počet ľudí v rámci celej populácie. V súčasnosti na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300 tisíc pacientov. Ochorenia sú chronické a často krát život ohrozujúce, pričom je nepochybne zasiahnutá celá rodina pacienta. K zriedkavým ochoreniam patria najmä Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a mnohé iné zo 6 tisíc až 8 tisíc známych raritných ochorení.
Snahou mnohých kampaní v tento deň je poukázať na dôležitosť zvýšenia povedomia a informovanosti laickej verejnosti, zabezpečenie rovnakého prístupu k zdravotnej starostlivosti ako aj vytvorenia priestoru na výmenu skúseností medzi ľuďmi so zriedkavým ochorením. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,“ uviedla zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. V niektorých prípadoch čakajú pacienti so vzácnym ochorením na správnu diagnostiku aj 30 rokov.
Viac sa o jednotlivých zriedkavých ochoreniach dozviete aj na www.genetickesynromy.sk
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Získajte 1000 eur na rehabilitáciu pre seba alebo svoje dieťa
Príspevok je možné použiť len na financovanie rehabilitačného pobytu, terapie a procedúr súvisiacich s daným rehabilitačným programom. Príspevok sa nevzťahuje na platby za služby súvisiace s pobytom, ako sú náklady na ubytovanie, cestovné, stravné a pod.
viacPsychologička Majdáková: Súrodencom zdravotne znevýhodnených nie je venovaná dostatočná pozornosť
Viktória Majdáková je vyštudovaná psychologička, ktorá naďalej pôsobí na Prešovskej univerzite. Jej životný príbeh ju zavial k tematike súrodenectva v kontexte zdravotného znevýhodnenia. Pozvaná bola do Rádia Košice.
viacPrihlás sa na inkluzívny kurz, kde bude tvoj hlas počuť!
Počas štyroch workshopov sa v podpornej komunite rovesníkov naučíš komunikovať s istotou, prezentovať svoje myšlienky a zaujať publikum. Diskusie a inšpiratívne prednášky s hosťami ti ukážu nové možnosti a cesty.
viac
