
01.03.2024
SprávyPrezidentka sa stretla s pacientmi trpiacimi zriedkavými chorobami
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa prezidentka Zuzana Čaputová stretla s ľuďmi, ktorí majú nevyliečiteľné zriedkavé choroby. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb si vždy pripomíname posledný februárový deň a slúži na zvýšenie povedomia o chorobách, ktoré postihujú len malý počet ľudí a často sú vo verejnosti prehliadané.
"Obrovská vnútorná sila pacientov so zriedkavými chorobami zdolávať prekážky a nevzdávať sa môže byť pre nás všetkých veľkým vzorom a inšpiráciou," uvádza prezidentka SR Zuzana Čaputová na svojej oficiálnej stránke Facebook.
V súčasnosti sa odhaduje, že existuje medzi 5 000 a 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré ovplyvňujú 6 % až 8 % celkovej populácie, čo znamená približne 27 až 36 miliónov ľudí len v Európskej únii. Na Slovensku žije podľa odhadov takmer 300-tisíc, ktorí trpia zriedkavou chorobou. 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb je genetického pôvodu. Choroby často postihujú ľudí v rôznych životných obdobiach a môžu mať závažné dôsledky pre postihnutých aj ich rodiny.
Vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb a jej členským organizáciám majú osoby dlhodobú podporu. Pre mnohých pacientov a ich príbuzných predstavujú organizácie oporu a útočisko, kde môžu získať potrebné informácie a povzbudenie.
Zdroj: oficiálna stránka Facebook prezidentky SR Zuzany Čaputovej, oficiálna webová stránka ŠÚKL
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Nový model inkluzívnych centier na Slovensku? Usmejsa v Piešťanoch môže byť inšpiráciou
V kúpeľnom meste na západe Slovenska vzniká jedinečný projekt – Centrum Usmejsa, ktoré má za cieľ prepájať komunitný život so sociálnymi službami. Tento priestor ponúkne deťom, mládeži aj dospelým inkluzívne prostredie na stretávanie, vzdelávanie a trávenie voľného času. Zároveň bude poskytovať podporu pre ľudí v náročných životných situáciách.
viacDo Centra Usmejsa hľadáme špeciálneho pedagóga
Do novovznikajúceho Domova sociálnych služieb pre zdravotne znevýhodnených so sídlom na Kláštorskej ulici 44 v PN, ktorý je súčasťou jedinečného projektu - komunitného centra Usmej sa(viac info na.....) hľadáme na plný pracovný úväzok Špeciálneho pedagóga.
viac