11.09.2022

Tyflopedička Halka Tytykalová: „Míľniky sú krásna vec, ale nie každé dieťa podľa nich funguje“

V dnešnej dobe plnej informácii, diskusných fór a online poradenstiev vieme často skĺznuť do roviny porovnávania. Napreduje moje dieťa správne? Nezaostáva vo vývoji? Je s ním všetko v poriadku? Netrpezlivo čakáme na prvé, významné míľniky. Nie všetko však vždy ide podľa tabuliek. Kedy spozornieť a čo už nie je v poriadku?

Ako rozpoznať poruchy zraku a rozvíjať deti so zrakovým znevýhodnením sme sa rozprávali s tyflopedičkou Halkou Tytykalovou z Centra včasnej intervencie Raná starostlivosť, ktoré sa zameriava na prácu s rodinami s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením.

Ako často vznikajú u detí poruchy zraku?

Použiteľné štatistiky zrejme ani nejestvujú. To, že so zrakom nemusí by niečo v poriadku rodičia môžu predpokladať už počas tehotenstva – ak sa potvrdí nejaký genetický syndróm, pri ktorom sa narušenie zraku zo skúseností vyskytuje. Komplikácie môžu prísť pri extrémne predčasnom pôrode,  po úraze, ochorení...  Niekedy sa rodič vie na túto situáciu pripraviť už počas tehotenstva, inokedy prichádza ozaj nečakane. K doteraz častým diagnózam detí z rodín, ktoré ku nám prichádzajú, patrila napríklad katarakta, vážne stavy, kedy deti majú z rôznych príčin veľa dioptrií, stavy, ktoré spôsobili zmeny na sietnici a pod. Čoraz častejšie však prichádzajú rodičia s deťmi s komplexnými potrebami a so CVI. To je skratka pre centrálnu, kortikálnu a cerebrálnu zrakovú poruchu.

Môžeme problémy so zrakom detí zistiť bezprostredne po narodení?

Pokiaľ ide napríklad o vrodenú kataraktu, tá sa odhalí veľmi skoro vďaka skríningu. Nie všetky poruchy zraku sa však dajú diagnostikovať hneď. Aj deti s poruchami zraku sa môžu narodiť napohľad so zdravými očami. A až neskôr, keď dieťa začne dozrievať, rodičia zbadajú, že niečo nie je tak, ako by čakali alebo tak, ako sa dialo u staršieho súrodenca.

Rodičia sa, najmä pokiaľ ide o prvé dieťa, často riadia tabuľkami. Sú smerodajné, vedia nám napovedať, že niečo nie je v poriadku a dieťa sa nevyvíja správne?

Míľniky sú krásna vec, ale nie každé dieťa podľa nich presne funguje. Nie je preto dobré sa ich úplne do bodky držať. No ak rodičia vidia, že niečo nie je v poriadku, že ich dieťa nereaguje tak, ako má, chýba zraková odozva, treba ísť ihneď k lekárovi. Keď sa dieťatko narodí, vidí. Nie je to „ostré“ videnie, novorodenec tiež nevie ešte úplne zamerať zrak, sledovať hračku. Potrebuje ešte dozrievať – týka sa to očiek samotných aj nervovej sústavy. Približne od dvoch mesiacov sa začína objavovať krátka binokulárna fixácia, teda dieťatko dokáže krátko zacieliť pohľad obidvoma očkami spolu.

Aký je následný postup, ak zistíme, že dieťa nepozerá na predmety alebo na tváre?

Začne sa kolotoč vyšetrení. Prvá cesta by mala viesť k pediatrovi a potom k oftalmológovi, prípadne k neurológovi. Záleží od toho, čo má dieťatko v svojej kratučkej histórii za sebou. Diagnóza nemusí byť zrejmá hneď. Sleduje sa, na čo dieťa reaguje, lekári zisťujú súvislosti, dopĺňajú sa rôzne vyšetrenia, niektoré aj v narkóze. Ak je to odôvodnené, robia sa genetické testy. Prichádzajú prvé názory na to, či je chyba trvalá, progresívna alebo ide o poruchu, kde je nádej na zlepšenie. Často je to ťažko povedať, no rozumiem tomu, že to rodičia chcú a potrebujú vedieť. Samostatnou kapitolou sú úrazy a ochorenia, ktoré prichádzajú napríklad po infekciách a postihnú aj zrak. V dnešnej dobe, našťastie, vedia lekári veľmi zásadne pomôcť pri viacerých diagnózach. Treba tiež podotknúť, že je len veľmi málo detí, ktoré sú úplne nevidiace.

V tomto „kolotoči“ ste zásadnou a veľmi potrebnou pomocou aj vy, špeciálni pedagógovia, ktorí sa venujú deťom so zdravotným znevýhodnením a špeciálnymi potrebami. Pretože, jedna vec je určiť diagnózu, tou ďalšou je pracovať s dieťaťom. To je aj cieľom neziskovej organizácie Raná starostlivosť.  

Včasná intervencia je mimoriadne dôležitá a dnes už pracujeme aj s niekoľkomesačnými bábätkami. Je veľmi dôležité, že pracujeme nielen s dieťaťom. Pracujeme s celou rodinou, mnohokrát vrátane starých rodičov.  Situácia v rodine s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením vplýva na celú rodinu.  Veľa vecí je úplne inak, než ako si to rodičia pôvodne predstavovali a očakávali. Bábätko má špeciálne potreby. Našou úlohou je podporiť rodinu, aby to zvládali najlepšie, ako môžu. Podporiť rodičov tak, aby si dôverovali, že dokážu vychovávať dieťa tak, aby podľa svojich možností a v svojom tempe napredovalo.

V čom je iný vývoj dieťaťa so zrakovým postihnutím?

Pri tých najťažších porušeniach zraku rodičom veľmi chýba nedostatočnosť očného kontaktu. Od toho, že dieťa nevyhľadáva tvár sa následne odvíjajú ťažkosti v interakcii. Tieto deti tiež meškajú v pohybovom vývine. Keď dieťa rastie, jedna z fáz je, že sa dostane na bruško, otočí sa a začína sa dvíhať. To u detí so zrakovým znevýhodnením chýba, pretože ak nevidia, nemajú veľkú motiváciu bojovať s gravitáciou. Chýba im ten impulz, ktorý ich prirodzene ťahá hore. S tým potom často súvisí aj znížené svalové napätie. Deťom, ktoré z rôznych príčin veľmi málo vidia sa často nechce presúvať ťažisko. Neskôr si sadajú a posúvajú sa skôr po zadočku, ako by štvornožkovali. Ruky si často vyčleňujú na spoznávanie. Nenechávajú si ich preto chytať a odmietajú ich používať ako oporu. Pre nich sú ruky prostriedkom, cez ktorý spoznávajú svet.

Odzrkadľuje sa absencia zrakového zmyslu aj na vývine reči?

Určitou mierou áno. Dieťa, ktoré vidí na pery, sa mnohé veci naučí spontánne. Ak chýba zrak, alebo je ťažko poškodený, dieťa sa musí učiť najmä sluchom a hmatom, je ťažšie sa napríklad učiť tvoriť hlásky. Rodičom odporúčame priblížiť sa k tvári dieťatka, nechať ho skúmať pery i tvár hmatom. Ak dieťa niečo vidí, zvýrazniť pery a tak ďalej.

Ako je to s porozumením?

Môže sa rozvinúť takzvaný verbalizmus. Deti často opakujú slová bez toho, že by mali reálnu predstavu o tom, aký majú konkrétny význam. Často opakujú slová, ktoré im učarovali zvukom. Deti s CVI často začnú veľa rozprávať preto, aby si „oddýchli“ – preradia tak na iný zmysel, ako je zrak, pretože pociťujú vizuálnu únavu.

Hovorí sa, že ak chýba človeku niektorý zo zmyslov, iný funguje o niečo lepšie. Platí to tak naozaj?

Je to veľmi zjednodušene povedané. Mozog je veľmi plastický. Nemôžeme povedať, že sa niekto narodí s lepšie vyvinutým sluchom alebo hmatom len preto, že nevidí. Mozog sa však prispôsobuje možnostiam. Dokáže sa v určitej miere reorganizovať – napríklad v prospech podpory  sluchovej pamäte a pod.

Čím ešte vieme deťom pomôcť, aby sa cítili istejšie vo svojom prostredí?

Veľa sa hovorí a pracuje so zrakovou stimuláciou. Pri deťoch so zrakovým znevýhodnením tak rodičia často stimulujú iba zrak a akosi potlačia, že deti majú aj ostatné zmysly a že sa potrebujú učiť o svete naokolo vo vzájomnej interakcii. Aby sa deti rozvíjali, potrebujú experimentovať. To budú robiť vtedy, ak sa budú cítiť v bezpečí. Čo sa týka priestoru vytvoríme dieťaťu v jeho kútiku pevné orientačné body. A tie nemeníme. Dieťa tak napriek tomu, že dobre nevidí, presne vie, čo kde je. V takomto bezpečnom, spoznanom priestore má možnosť učiť sa byť samostatné. Dôležitou a veľkou témou, čo sa týka bezpečia a istoty, sú však budovanie vzťahu a rozvoj naladenej interakcie.  Ďalšou oblasťou sú aj rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré podporujú samostatnosť a aktivitu dieťatka so zrakovým znevýhodnením.

Služba včasnej intervencie podporuje deti so zdravotným znevýhodnením od raného veku do siedmych rokov. Koľkým rodinám poskytujete pomoc?

Sme dopytová služba, teda rodičia si nás sami vyhľadávajú. Fungujeme terénne v Bratislavskom a v Trnavskom samosprávnom kraji. Momentálne podporujeme približne 150 rodín. Najskôr zisťujeme potreby rodiny. Tie bývajú veľmi rôzne a komplexné. Rodičia hľadajú informácie, hľadajú cesty, ako zosúladiť náročnú starostlivosť o dieťa s životom rodiny, ako podporiť svoje dieťa. Často bývajú unavení až vyčerpaní.

Čo je to najčastejšie?  

Najčastejšie hovoria o potrebe nasmerovania v podpore vývinu dieťatka so znevýhodnením. Počas spolupráce, my tomu hovoríme sprevádzanie, nachádzame ďalšie konkrétne témy. Býva to ozaj veľmi rôzne a často sa postupne otvárajú nové potreby. Napríklad dieťa prechádza z fľaše na kúsky jedla. Maminka by chcela, aby dieťa pri jedle otváralo ústa. Spolupracovalo. Znie to jednoducho, avšak dieťa ktorému chýba zrakový vnem a má aj ďalšie znevýhodnenia, to má sťažené. Riešime potom veľa vecí, od fyzioterapie – ako dieťa napolohovať, sociálno-právneho poradenstva, ak existuje vhodná stolička, cez podporu rodiny v spolupráci s logopédom, ak treba riešiť prehĺtanie. Hľadáme tiež možnosť zapojenia zraku. Niekedy treba svietiť na lyžičku, v iných prípadoch môže stačiť na lyžičku uviazať červenú mašľu. Prispôsobujeme podložku, farbu riadov. Ak je treba, podporujeme rodinu vo vytváraní režimu, hovoríme o tom, či už by bolo možné obnoviť napríklad obľúbené spoločné nedeľné obedy.  S rodičmi hľadáme možnosti adekvátneho zapojenia dieťaťa do prípravy jedla, pracujeme s rodinou na rozvoji naladenej interakcie. Ak treba, hľadáme odborníka na výživu... a tak ďalej.  K častým témam patrí odplienkovanie, prechod do škôlky. No je to ozaj veľmi, veľmi individuálne.

Ako často prichádzate do rodín?

Pri riešení konkrétneho problému, na ktorý hľadáme riešenie to môže byť aj dvakrát, či trikrát do týždňa. Pretože vtedy potrebujeme veľa konzultovať. Potom sa stane, že rodina naštartuje a zrazu nás nepotrebuje aj niekoľko mesiacov. Vnútorné zdroje majú prioritu. Pre nás je najlepší výsledok našej práce, ak nás rodina už nepotrebuje.

Táto práca si vyžaduje celého človeka, kedy ste sa rozhodli, že sa chcete venovať práve zrakovo znevýhodneným deťom?

Mojou túžbou bolo štúdium medicíny, no podmienky prijatia v tej dobe som nespĺňala. Hľadala som preto odbor, ktorý by bol tomu najbližšie. A vyšla mi z toho tyflopédia. Táto práca ma mimoriadne napĺňa, hoci, boli roky, keď som pracovala aj v iných profesiách. Je to veľká výzva, pracovať s týmito deťmi. No zároveň stojí obrovská výzva aj pred našim školstvom a poradenstvom, ako s týmito deťmi čo najlepšie pracovať. Je veľmi dôležité, aby sme všetci spojili pre tieto deti ako jeden veľký tím.

Okrem tyflopédie sa venujete aj terapii tancom.

Tanec je moja vášeň. Jednu časť môjho života som dokonca bola lektorkou tanca. Venovala som sa prioritne ženám, ktoré vďaka tancu, rytmu a pohybu dokázali nájsť vlastné vnútorné zdroje, začali pracovať s napätím, ktoré prežívali, rozširovali svoje pohybové možnosti a podobne. Dnes podpornú terapiu pohybom tancom sprostredkúvam najmä maminkám detí v Ranej starostlivosti.

Naladiť sa na jednu vlnu pomáha.

Áno. Pohybom dokážeme vyjadriť mnohé veci. Aj tie, kde slová chýbajú. A aj keď je zdravotné znevýhodnenie dieťaťa veľmi závažné,  vždy sa môžeme naladiť na jeho rytmus a pohyby, hoci veľmi jemné. Ak nasledujeme jeho pohyby, môžeme neverbálne vyjadriť prijatie. A postupne môžeme začať viesť rôznymi spôsobmi pohybový dialóg. Pohyb sa dá prijať rovnako, ako úsmev, či slovo. A rovnako ako sa dá prijať, dá sa aj v dialógu opäť pohybovo odpovedať a tému rozvíjať. Je nádherné sledovať tento rozhovor bez slov. U detí, ktoré si potrebujú uvedomiť svoje telo, ktoré nevidia, majú ťažkosti sa hýbať, či vyjadrovať, je to cenná terapia.

Halka Tytykalová: Vyštudovala tyflopédiu a špeciálnu pedagogiku na Gercenovom inštitúte v St. Peterburgu a na Univerzite Komenského v Bratislave. Pracovala o. i. v špeciálnej škole a v Únii nevidiacich a slabozrakých Slovenska. Absolvovala trojročné akreditované štúdium tanečno-pohybovej terapie v ČR, akreditované vzdelávanie v bazálnej stimulácii a Movement Lesson™ M. Turner. Špecializuje sa na problematiku CVI, má akreditáciu pre diagnostiku CVI Range v Perkins School for The Blind.

Raná Starostlivosť, n. o. prispieva k zvyšovaniu kvality života rodín s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. 

Halka je súčasťou poradného tímu o.z. Úsmev pre druhých. Pre prípadne nasmerovanie sa na ňu i iných špecialistov viete nakontaktovať bezplatne priamo zo svojho profilu. Prečítajte si ako funfuje portál usmevpredruhych.sk.

Autor: Barbora Piovarčiová
Foto: Gardenia