Emka a Palko Štefaničoví
Tel.: 0902297637
E-mail: stefanovicovamarianna@gmail.com
IBAN: SK1811000000002936244597
Narodili sme sa pred trinástimi rokmi ako trojičky našej mamine, prišli sme na svet priskoro - už v 29. týždni tehotenstva. Boli sme tri krásne a malinké detičky Nelka, Emka a Paľko. Bohužiaľ naša Nelka nás opustila na 10 deň jej krátkeho života. Je to náš anjelik v nebíčku. Zostali sme bojovať na tomto svete už iba ako dvojičky Emka a Paľko. Naše prognózy pri narodení boli strašné, podľa lekárov sme nemali prežiť ani 2 dni.
Ale zabojovali sme a bojujeme. Máme krásnych 13 rôčkov. Sme anjelmi na zemi a žijeme náš svojský svet s ťažkým postihom až 90% (obidvaja). Máme veľa vedľajších diagnóz, ale najpodstatnejšie sú detská mozgová obrna a epilepsia. Obidvaja máme kvadruparetickú formu, teda postih všetkých končatín.
Napriek tomu krásne papáme a prehĺtame, vieme žuť. Aj to je pre nás zázrak. Mentálne veľmi dobre vnímame a komunikujeme s okolím. Emka rozpráva svoje hatlaninky a Paľko dokáže povedať slová: Ema, Paľko, daj, ham a mama!!!
Náš stav sa maličkými krôčikmi vždy posúva dopredu. Vďaka rehabilitáciám, ktoré absolvuje naša mamina s nami už od inkubátorov. Emka sa pretočí a začala držať hlávku, Paľko krásne začína chodiť za ručičky, dokáže zliezť zo sedačky, začal plaziť, naučil sa chytiť si lyžičku,monenálne trénujeme aby vydržal čo najdlhšie v sede a uvoľňujeme spazmy pod kolienkami botoxom a intenzívnym cvičením.
Čaká nás veľmi ťažké obdobie nakoľko Emkas Paľkom potrebujú nové špeciálne invalidné vozíky, kde sa cena šplhá pridvoch deťoch okolo 10 000,-eur.
Naša mamina je s nami sama od našich dvoch rokov, takže sa o nás stará 24h denne a robí pre nás všetko na svete. Žijeme z opatrovateľského príspevku v sume 590,-eur v našom zahypotékovanom byte. Potrebujeme nutne rehabilitovať, špeciálny program therasuit – kostýmová terapia stojí pre dvojičky v Adeli centre v Piešťanoch 9200,- eur. Tam sme sa ešte žiaľ nedostali, pretože z nášho príjmu nie je možné našetriť na takúto liečbu 4x ročne. Preto hľadáme možnosti aj u konkurencii (Possibilitas, Liberta, Ceremina, R1 a iné), kde cena pre dvojičky stojí 4600,- eur.
Pravidelne súkromne rehabilitujeme v OZ Ja sám v Hlohovci kde 45min. cvičenie pre dvojičky stojí 70,-eur raz týždenne, takisto raz týždenne dochádzame na rehabilitáciu v špeciálnej klietke v Červeníku do súkromného rehabilitačného centraF yzioreha MK. Absolvujeme kúpeľnú liečbu v Turčianskych Tepliciach s doplatkom 2300,- eur za kúpeľný pobyt, pravidelne cvičíme v rehabilitačnej nemocnici TETIS, kde 8 dňový pobyt vychádza na 1000,- eur doplatok. Bohužiaľ sme v koncoch, rehabilitačné pobyty musí Emkas Paľkom absolvovať v pravidelných intervaloch, aby zvýraznili efekt požadovanej liečby, ideálne 4x ročne.
Veľmi prosíme o pomoc, ak by ste nám vedeli pomôcť s financovaním rehabilitačných pobytov, kúpeľnej liečby, fyzioterapie- súkromnej, operácie Ulzibat v Kladne pre jedno dieťa 4800,- eur., masáží, klimatických pobytov pri mori, hyperbarickej komory, zdravotných pomôcok, liekov a a hygienických potrieb.
Sme na dlhej a úspešnejceste skvalitniť náš život a zaradiť sa do spoločnosti, bez Vašej pomoci to asi ťažko ďalej zvládneme.