Filipko sa narodil predčasne, ešte vo 34. týždni tehotenstva. Napriek tomu, že jeho mama prežívala komplikované obdobie tehotenstva - zápaly, tehotenskú cukrovku a vysoký tlak, nič nenaznačovalo, že sa jeho život zmení na neustály boj. Jeho príbeh začal v decembri 2020 akútnym cisárskym rezom, keď vážil iba 2120 g a meral 42 cm. Ihneď bol umiestnený do inkubátora, kde musel čeliť dvom epizódam žltačky a strate chuti do jedla.

Keďže Filipko bol obrovský bojovník, čoskoro sa mohol zahriať na chvíľu pri mame. Jeho mama si všimla niektoré fyzické vlastnosti, ako širší koreň nosa a nižšie a vybočené palce na nohách. Hoci vtedy nikto nechcel tieto znaky riešiť, cieľom bolo dostať sa z inkubátora.

V 16 mesiacoch života Filipko začal nielen chodiť, ale doslova behať, a odvtedy sa stal nezastaviteľným. Okolo dvoch rokov veku prišli výsledky genetických testov, ktoré objasnili Filipkovu diagnózu - Myhre syndróm, zriedkava genetická porucha. Medzi hlavné charakteristiky Myhre syndrómu patrí oneskorený psychomotorický vývoj, slabšie porozumenie a problémy s rečou. Hypertonický svalový tonus, ktorý Filipko zažil, je ďalšou z následkov tejto diagnózy. Správa priniesla ďalší záťah pre nás ako pre rodičov. Napokon, naše manželstvo, ktoré už prešlo mnohými skúškami, sa rozpadlo, čo predstavovalo ďalší ťažký úder. Jedným z najväčších výziev, s ktorými sa Filipko a jeho rodina stretávajú, je absencia dostatočných informácií o syndróme. 

V dnešnej dobe je Filipkovi 3 a pol roka, absolvuje rad terapií, ktoré sú nevyhnutné v jeho boji s Myhre syndrómom. Medzi ne patria fyzioterapia, logopédia, terapia senzorického integrovania, psychologická podpora a ortopedická starostlivosť. 

Cvičili sme Vojtovu metódu, Bobatha a Terapiu s motorickými vzorci (TSMT), aby sme podporili jeho motorický a senzorický vývoj. Aj keď nie všetky metódy priniesli okamžité výsledky, každá z nich prispela k malému posunu vpred. Raz týždenne navštevujeme službu včasnej intervencie, kde získavame odbornú pomoc a podporu pri Filipkovom rozvoji. Okrem toho aktívne pracujeme na zabezpečení miesta v špeciálnej škôlke, kde by mal mať Filipko lepšie možnosti vzdelávania a rozvoja. Našim nasledujúcim krokom je získanie termínu u psychológa, ktorý im môže poskytnúť ďalšiu odbornú pomoc a poradenstvo.

Ja, ako mama Filipka som ostala ako samoživiteľka, keďže otec príliš neprispieva a zriedka sa zaujíma o Filipka.

Naše mesačné náklady sa pohybujú okolo 225 eur, z ktorých sú niektoré výdavky pravidelné, ako napríklad terapia SVI za 15 eur mesačne, TSMT za 70 eur mesačne a cvičenie s fyzioterapeutom za 120 eur mesačne (pri 4 návštevách po 30 eur). Okrem toho sa vyskytujú aj nepravidelné náklady spojené s lekárskymi návštevami, ako sú neurologické kontroly, kardio objednania, ortopedické kontroly a psychologické posudky. Okrem terapií sú tiež potrebné rôzne pomôcky a ortopedické topánky, ktoré prispievajú k celkovému rozvoju Filipka. 

Ďakujeme za pomoc!