17.12.2024

Gullain-Barré syndróm - ako som ho prežívala a prežívam ja

Volám sa Katka. Bola som normálna, zdravá, aktívna žena. Milovala som život so všetkým, čo mi ponúkal. Jedného dňa sa ale všetko zmenilo. Už viac ako dva roky bojujem s ojedinelým autoimunitným ochorením GBS (Gulluien-Barré syndróm).

Písal sa koniec augusta 2022. Do nemocnice som prišla po svojich, chodiaca, bez akýchkoľvek obmedzení, s podozrením na vyskočené medzistavcové platničky. Bola som prijatá na CPO, do vyšetrenia lekárom som už nevedela ceriť, bola zhoršená artikulácia, zhoršené pohyby jazyka pri rozprávaní. Pridala sa obojstranná paréza nervus facialis – to je ten nerv, vďaka ktorému máme mimiku tváre. Mala som všetky príznaky meningitídy..pichal sa likvor – bielkoviny boli len mierne zvýšené, takže neuroinfekcia sa vylučuje, ale preventívne nasadili lekári antibiotiká a anivirotiká.

Na ďalší deň nastalo už zhoršenie pri pití tekutín a prijímaní potravy. Jazyk som plazila do ľava, už vôbec som nerozprávala, mala som absolútne ochrnutie mimického svalstva a to obojstranne. Objavil sa ďalší nález – vypadnutie reflexov na dolných končatinách. Takže sa znova mení diagnóza, lekári pomýšľajú na GBS (autoimunitné ochorenie Gullien-Barré syndróm). Vybavuje sa akútne MR hlavy, objednávajú sa urgent imunoglobulíny a hneď sa podávajú. Dopĺňajú sa ďalšie vyšetrenia, EMG . Liečba imunoglobulínmi však nezaberá. V čase podania IG som už komplet ochrnutá (horné aj dolné končatiny, trištvrtina tela), som už len ležiaca. Nerozprávam, slabo dýcham. Lekári potrebujú vylúčiť poškodenie mozgového kmeňa pre výraznú bulbárnu symptomatiku. GBS je totiž zriedkavá neurologická porucha, pri ktorej imunitný systém tela napáda periférny nervový systém, vrátane nervov vnútorných orgánov. Hrozí teda až smrť.

Ako ďalšia liečba bola urobená plazmaferéza. Je to proces, kedy sa do žily na predlaktí zavedie kanyla, cez ktorú prúdi krv do odstredivky resp. filtra. Následne dochádza k odstredeniu krvi a odstráneniu patologických (škodlivých) protilátok , ktoré sú obsiahnuté v krvnej plazme pacienta. Takto mi bolo odobratých takmer 30 litrov plazmy, samozrejme nie naraz. Konečne sa môj zdravotný stav niekde pohol, aj keď len o milimeter – uvoľnila sa mi ľavá časť tvárového nervu, čo mi umožnilo znovu povedať prvé slová, neskôr vety.
Posledná možnosť akej takej „nápravy“ bolo podanie biologického lieku Rituximab, plánované boli dve dávky. Prvá dávka bola s miernym účinkom, po ktorom som znova nadobudla schopnosť priťahovať ramená. Po druhom podaní ďalšie mierne zlepšenie, kedy som bola schopná postranného pohybu horných končatín a miernom pohybe pravej dolnej končatiny. Inak som ostávala stále ochrnutá.

V novembri 2022 som bola prevezená do Národného rehabilitačného centra v Kováčovej ako ležiaci pacient. Absolvovala som tu náročné a ťažké rehabilitácie. 7. 3. 2023 som sa vrátila domov, učila som sa chodiť s pomocou rehabilitačnej pomôcky – štvorkolky, ktorá mi pomáhala ako podpora pri chôdzi. Čaká ma ešte dlhá cesta, nakoľko ruky a nohy stále neslúžia ako by mali (na rukách stále pretrváva ťažká paraplégia, na chodidlách taktiež). 

Momentálny môj stav je taký, že trpím každodennými bolesťami rúk a nôh, teda častí tela, ktoré sú stále ochrnuté. Každodenne rehabilitujem, ale už len doma, neurorehabilitácie sú veľmi finančne náročné a štát Vám ich nepreplatí. Toto ochorenie je dlhodobé, regenerácia nervov je veľmi zdĺhavý proces, ráta sa aj v počte niekoľkých rokov, nikto nevie, do akej miery a či vôbec sa nervy zregenerujú úplne. Na Slovensku som myslím jedna z mála tých, ktorá mala veľmi ťažký priebeh ochorenia. Zvažujem napísať konkrétny článok o tejto chorobe, nakoľko informácií je stále málo.